Da har jeg vært med mamma til lydkontroll den fjerde dagen.. Og det har gått over all forventingene.. Hun har hatt en bra utvikling og kommet lengre enn gjennomsnittet.. Der fikk vi med oss en brosjyre om CI.. Og det stod noen interessante punkter der som jeg ikke var klar over.. Jeg syntes at det ble interessant lesning..
Nucleus Cochleaimplantat er designet slik at barn og voksne som er sterkt tunghørte eller døve, kan oppfatte lyd. Implantatet omformer lydsignalet til elektriske impulser som stimulerer nervecellene i cochlea. Denne elektriske stimuleringen oppfattes som lyd. Et cochleaimplantat er en effektiv og sikker behandlingsmetode for barn og voksne som er sterkt tunghørte eller døve. Brukere får ikke normal hørsel med et cochleaimplantat, men de fleste som får behandling utvikler hørsel som kan brukes i talespråklig kommunikasjon. I motsetning til et høreapparat, forsterker ikke et cochleaimplantat lyder. Et cochleaimplantat gir elektrisk stimulering direkte til hørenervens endepunkter inne i sneglehuset. På denne måten kan barn og voksne som er sterkt tunghørte eller døve oppfatte lyd.
Jeg oppfatter det som at man faktisk ikke vil høre mye bedre, men få bedre evne til å skjønne lyd.. Mamma har mistet hørselen sin.. Hun hører vanligvis 70-90 desibel.. Før CI var hørselen hennes noe rundt 110 db.. Nå vil hun få tilbake den hørselresten hun hadde før mest sannsynlig.. Om hun skulle få høre bedre enn det så hadde det vært fantastisk.. Det er få som opplever bedre hørsel.. Det er litt komplisert.. Mange døve hører jo egentlig bra, men de kan ikke skjønne hva folk sier.. Det er det CI gjør.. CI forsterker evnen til å omforme lyd til ord eller skjønne hva lyden er for noe..
Jeg syntes også det er interessant å lese om hvem som kan få implantatet.. Barn kan få CI helt ned til 6 mnd.. Hvis barn skal ha CI, er det lurt at de får det før 4 års alder.. Det er for at hjernen skal tidlig som mulig stimuleres og læres til å tolke signaler.. Eldre barn som har utviklet bra talespråk kan såklart få seg CI senere om de skulle bli døve.. Det gjelder også for barn som har brukt høreapparat..
Voksne kan også få seg CI, men det tilbys bare til de som i voksen alder har blitt døve.. Det tilbys som regel ikke til voksne som er født døve.. Man kan så klart få det likevel om man kjemper og kommer seg gjennom utredningen, men det vil ikke fungere maksimalt om man ikke har utviklet bra språk- og taleevne.. Så om man vil ha CI som voksen og født døv, så bør man ha brukt høreapparat en god stund.. Om man er stokkdøv og kan ikke prate noe særlig, så er det vanskelig å få det til..
Man kan lese mer om det på www.cochlear.no
15 kommentarer:
Interessant lesing.
Men det med at barn helt ned til 6 mnds alderen kan få CI, det må jeg si at det er GALSKAP. Ja, vet at det er bedre når de er under 4 år for å få utbyttet det mest mulig, saken er grei den. Men jeg kan bare ikke forestille meg en liten baby på 6 mnd som skal ligge på operasjonsbordet og få operert inn utstyr! Jeg håper heller ikke at det har skjedd her i Norge... Prøver å forestille meg MC ligge på operasjonsbordet og skal få CI, men jeg kan bare ikke se meg for henne ligge på operasjonsbordet og alt det der, så liten som hun er.. Jeg trodde det var en nedre aldersgrense og det stemmer jo, men ikke at det kunne gå helt ned til 6 mnd! Det synes jeg er synd....
Sist eg hørt så var det aldergrense på ett år og oppover, og nu er det 6 mnd? Gurimalla... Det er jo da litt skremmende, men jo tidligere jo mer vil man benytte seg bedre av det tilbudet enn de som fikk det operert inn som 3-4 år..
Gro Marie: joda kanskje det, men det bryr jeg meg for å være ærlig ikke om. Jeg synes bare at tanken på å se et lite spedbarn ligge på operasjonsbordet er helt forferdelig!
Det spiller ingen rolle om du tar det ved 6 mnds alder til 4 års alder.. Det er på den perioden resultatene vises best.. Jeg ville heller ventet til de var 4 år enn å gjøre det ved 6 mnds alder.. Ved 4 års alder er de litt mer oppegående og kan svare på enkle spørsmål ved lydpåsettingen..
Jeg kan heller ikke forestille meg en små baby på operasjonsbordet.. Og tenk om babyen skulle oppleve det mamma opplevde.. Å måtte operere to ganger på samme gangen..
Men folk har forskjellige oppfatninger..
Vel, det stemmer ikke at det er det samme om man tar det når man er 6 mnd eller ved 4 års alder.. Jo tidligere, jo bedre er det.. Men ved 4 års alder regner man at det er for sent.. Skal man få noenlunde gode resultater bør det skje i god tid før 3 års alder faktisk..
Men for all del, jeg er helt enig i at det er ekkelt å tenke på 6 mnd gamle babyer på operasjonsbordet.. Vet om noen som ble operert da de var så små.. Creepy!
Riktignok det du sier, Eivor.. Men jeg bare skrev fra den brosjyren jeg fikk fra Riksen.. Man oppnår best resultater fra 6 mnd til 4 års alder.. Etter 4 års alder er det nesten forseint for å utvikle seg optimalt.. Men alt etter evnen og viljen til personen.. Legen sa det samme.. Og de velger jeg å tro på..
Spennende lesing. Men for å være helt ærlig vekker det sterke følelser hos meg. Hvor er folks holdninger til døvekulturen og tegnspråket? Det at man blir så imponert og fascinert over CI er ok, men jeg mener at det i visse tilfeller også kan bety at man glemmer døvekulturen og det vakre tegnspråket. Jeg syns man kan bli litt for fokusert på bli lik de hørende. Det som egentlig er mest riktig her i verden er å være hørende?! De er mer verdt enn døve, derfor må vi tilpasse oss dem og prøve å bli mest mulig like dem? Nei, mener jeg. Vi døve er like fullverdige – hvorfor skal vi alltid følge etter de hørende som om vi var hunder i hælene dems? CI gir ikke 100% hørsel, derfor kan man ikke bli 100% som dem uansett hvor sterkt en ønsker det. Jeg er ikke totalt imot CI, jeg er bare glad for at det kan gjøre livet bedre for folk som allerede er avhengige av lyd – dvs for eksempel voksne som blir operert.
Men barn som blir operert... Hvorfor? Det blir et totalt fokus på å ”fikse” barnet fordi han eller hun ikke er bra nok. Hvorfor ikke akseptere barnet som det er og gi hun eller han det verdifulle og vakre språket vi har, tegnspråket? CI på barn og alt som kreves av det, blir bare som et jag om å prøve å bli mest mulig lik de bedre menneskene her på jorda, de hørende. Barn trenger forståelse, aksept og glede. Det får man helt naturlig og "gratis" gjennom blant annet tegnspråket.
Jeg har selv sett CI barn som nærmest er språkløse og sosialt inkompetente. De på Riksen har den holdningen at man skal prøve å legge størst vekt på tale og lyttetrening den første tiden etter en operasjon. Det vil si at barnet kun får tilgang til talespråket, og hvis det IKKE går, prøver man tegnspråk. Og det finner man ut ved 2-3-4-5 års alder, avhengig når barna ble operert. Jeg vet dette fordi jeg har snakket med en som jobber med nettopp dette der. Dette provoserer meg VELDIG. Når man finner ut at en liten 4-åring ikke fungerer språklig og sosialt med CI, og derfor er språkløs, sent utviklet kognitivt sett og på mange andre områder - så har man begått et alvorlig OVERGREP mot barnet! Dette hadde IKKE skjedd om barnet hadde fått tilgang på tegnspråk helt fra det ble født! Jeg ønsker ikke å tråkke på noen her, jeg aksepterer at folk har sine egne meninger og holdninger – men dette her rører meg virkelig noe innmari inn i sjela…
Hilde: Sinnsykt bra sagt! Er så absolutt enig med deg .. Du kunne ha sendt kommentaren din til VG som leserinnlegg eller lign. Hehe :P
Jeg syntes det er interessant det du skriver der, Hilde.. For jeg opplever det helt motsatte.. Der sier både legene og folka som jobber med det der at det er viktig med begge språk.. Man oppnår bedre resultater om man omgås bare med hørende i den første perioden.. Det er for å lære å lytte og forstå.. Men de nevner også at det er viktig også å lære tegnspråk samtidig i tilfelle man ikke klarer talespråket..
De fleste CI-barn går faktisk på Vetland skole.. Det er bare 5 ci-barn utenfor Vetland skole.. Så de fleste får tegnspråk i tillegg.. Det vet jeg fordi jeg var på Riksen forrige uke med mamma og der fikk vi høre det..
Riksen kan hatt den holdningen for 10 år siden, men det er ikke sånn nå opplever jeg.. Der er legene til og med positive til å bruke tegnspråk som "tilleggspråk".. Det er da barn utvikler språket best, så i ettertid er det opp til enhver barn/voksen om de vil fortsette med begge språk eller bare velge ett..
Takk for informasjonen om nucleus cochleaimplantat!
Når det gjelder alder for operasjonen, så ser jeg to sider av samme sak. På den ene siden er det bra at et barn under 4 år får CI fordi barnet da har mulighet til å lære seg å oppfatte lyd og bli vant med det. Barn lærer fort, men her kommer den andre siden av saken: Ett lite barn kan ikke selv bestemme om det vil ha CI. Er det riktig at foreldrene skal ta den avgjørelsen som har innvirkning på barnet i resten av barnets liv? Som voksen kan man ta den besluttningen selv, men man får ikke lært like fort og bli vant med å oppfatte lyd helt fra de er barn. Det kan ha innvirkning på hvor god man blir til å snakke eller hvor god man blir til å oppfatte stemme.
En CI-opperert vil aldri kunne bli hørende. Tunghørt er ikke å være hørende. Det er i gråsonen. En CI-operert kan bli døv ja. Tenk når han/hun skal bade? Da må CI tas av og en blir døv. Det er viktig for en CI-operert å kunne tegnspråk for å kunne være med på alle aktiviteter synes nå jeg. Da kan en også delta i en døv verden. Det er også viktig.
Jeg forstår at det også er negative oppfattninger av CI. Døve er redd for at alle skal begynne snakke og tegnspråket bli borte, men jeg tror ikke det kommer til å skje fordi de med CI vil kunne ha behov for tegnspråk også! Men jeg kan ikke spå inn i fremtiden.
Vi må også se på samfunnet. Er det nok tolker? Er det nok arbeidsplasser for døve? Blir det tilrettelagt tilstrekkelig for døve?
Kan det være lurt å kunne majoritetsspråket som jo talespråk er? Majoriteten er hørende, men selv om majoriteten bruker talesprk sier jeg ikke at man skal velge bort tegnspråket. Det er opp til hver enkelt, men slik jeg ser det ville det væer mest gunstig å bruke talespråk og CI i jobbsammenheng og tegnspråk i fritiden og sammen med andre døve venner.
Til Claudia & anonym:
Det er jo nettopp det som er poenget mitt, at tegnspråket kun blir sett på som et tilleggsspråk, et hjelpemiddel.
Jeg fikk vite om denne holdningen (til at et barn skulle bruke/bli eksponert for KUN tale etter en CI operasjon og at tegnspråk bare skulle bli brukt hvis taleutviklingen hos barnet ble mislykket) for ca 1 år siden av en som jobber der. Siden du opplever noe annet der – kanskje det er delte meninger blant fagfolkene der? Det overrasker i grunn meg ikke…
Jeg forstår poenget ditt, Anonym. Det kan så klart bli sett på som fordelsmessig å kunne høre/prate i for eksempel jobbsammenheng. Jeg er likevel skeptisk. Hvorfor?
Tenk deg: hvis vi skal la oss opereres på grunn av at vi må tilpasse oss majoriteten, så blir det som å bukke under for majoritetens usynlige krav til normalisering (og hva er normalt?). Det at hørende uten kjennskap til tegnspråk og døvekultur ser at flere og flere får CI – hvordan kan de da tolke det? Kan de da tolke det som at døve egentlig ikke trives som døv og vil gjøre alt for å bli mest mulig lik hørende? (bare se på avisoppslag etter CI-operasjoner med overskrifter som ”Nå kan jeg endelig høre!”) Det kan være som at jeg ser en blind får en laseroperasjon – da tenker jeg jo at personen selvsagt vil gjøre alt for å se. Det ville ha vært helt naturlig for en hørende å trekke den samme konklusjonen – ”ja, så klart, den døve vil jo gjøre alt for å høre”.
Jeg mener at ved å akseptere CI operasjoner hos barn, så er det en viss risiko for at vi undergraver våre identiteter som døve. Handlinger skaper holdninger og vice versa! Handlingen vi gjør ved å la oss opereres, kan skape holdninger om at det å være døv ikke er bra nok. Om en svart person hadde gjennomført en plastisk operasjon for å bli hvit – hva hadde du tenkt? Jeg hadde tenkt noe i retning av ”jøss, så rart, personen trives visst ikke med sin identitet som svart. Og hvem har skylda? Jo, vi hvite som undertrykker dem…” Tenk på dette i forhold til døve og CI operasjon og hvordan samfunnet ser på oss døve. Kanskje et litt ekstremt eksempel, men prinsippet kan være det samme? Bruker slike eksempler kun for å illustrere.
Døve har sitt eget språk og kultur, noe alle dere vet. Hvis majoriteten hadde hatt en god holdning til det, hadde livet vært enklere for både oss og dem. Det finnes mange måter å tilrettelegge samfunnet på; barn kan for eksempel få tegnspråkopplæring i grunnskolen. Barn kan få undervisning om døve som en språklig minoritet, på samme måte som barn lærer om samene som en minoritet. På lang sikt – hadde dette kanskje ført til at folk hadde fått en god holdning til døve ved at de ser på døve som et språklig minoritet, ikke som vesener som mangler noe, ikke som mennesker som har en defekt, ikke som mennesker som ikke er normale, etc. (Igjen: hvem er egentlig normal?) Hvis hørende hadde akseptert oss som vi er og anerkjent tegnspråket – hadde vi nok stått sterkere i samfunnet. Vi hadde blitt likestilt i større grad. Og tilgangen på jobber hadde dermed kanskje vært større?
Jeg har inntrykk av at en bedre holdning ovenfor døve finnes i for eksempel USA. Og der finner vi døve som jobber som leger, etterforskere, advokater, psykiatere, og alle mulige yrker som kan virke fascinerende for oss i Norge. Flere har lederstillinger og egne firmaer. Hvorfor er det slik der? Det kan blant annet være fordi de hørende har en bedre holdning ovenfor døve. I USA er jo aksept av det kulturelle mangfoldet viktig offisielt sett - de har jo en lang historie med undertrykking av svarte bak seg. Jeg har et inntrykk av at dette har ført til en større aksept av folks ulikheter – en større forståelse for at folk er forskjellige og at ingen skal diskrimineres – verken svarte, hvite, døve, spanjoler, rullestolbrukere, etc. I USA er det til og med en egen lov – ADA (The Americans with Disabilities Act) – som hindrer diskriminering av for eksempel døve ang. jobber etc. Hvis den døve på papiret er høyest kvalifisert til en jobb, kan ikke arbeidsgiveren nekte ham/henne jobben. Det fører til at folk bare må befinne seg i å ansette døve, og hva fører det til? Folk, etter hvert som de blir kjent med den døve, forstår da at døve FAKTISK kan lese, skrive, er fargerike, kreative, smarte, selvstendige og uavhengige mennesker… Og de hørende får endrede holdninger. Ringeffekt, ringeffekt.
Poeng: Man kan gjøre livet lettere for døve ved å endre ting på andre områder enn selve det medisinske. Husk at en CI-operert uansett ikke blir som hørende, og at vedkommende vil møte mange hindringer uansett.
Dette er nok en litt svart/hvitt fremstilling - egentlig mer ment som spørsmål. Jeg er selvsagt klar over at verden er mye mer kompleks enn det jeg kan gi inntrykk av. Jeg ønsker heller ikke å dømme noen. Jeg syns bare det er interessant å la tankene spinne på denne måten – for hvem vet?
Døve må vise oss ute i samfunnet: ta utdannelse, komme seg ut i arbeidslivet og gjøre krav på ting. For at døves behov skal bli sett må de faktisk ut i samfunnet å kreve at de får tilrettelegging, slik at døve kan fungere også i hørende jobber selv om de er døve. Hvilkent jeg mener er godt mulig! Flest mulig døve må ut i arbeidslivet for at den døve minoriteten skal bli større ute i den hørende verden. Sammen står døve sterkere!
I Amerika er det MANGE fler mennesker enn i Norge og det er også ett mye STØRRE land enn Norge. Da må det være flere døve som bor i det landet og står på sitt for at samfunnet skal bøye seg for deres behov og at døve skal ha nøyaktig samme rettigheter som hørende. Derfor er antageligvis samfunnet mye mer vant til døve og ser at de er abselutt like flinke som hørende i jobb! Da døvhet blir avmystifisert blir samfunnet mer akseptabel ovenfor døve og blir da også flinkere til å tilrettelegge for døve.
Ja, jeg synes samfunnet skal tilrettelegge bedre for døve her i Norge, slik at det ikke bare er å putte på CI, så er alt bra liksom. Man er ikke hørende med CI, så jeg ser ikke på CI som en løsning, bare ett hjelpemidel. Desverre, så lenge ikke samfunnet tilrettelegger tilstrekkelig for funksjonshemmede, så er det de funksjonshemmede som må tilpasse seg samfunnet. Det blir feil. Jeg vet det, men samfunnets holdninger vil ta lang tid å endre!
Anonym, når det gjelder arbeidslivet.
Det er faktisk mange døve som vil ut i arbeidsliv, men de sliter veldig med å få seg en jobb.
Hvorfor?
Generelle arbeidsgiver (i den hørende verden) har så lite kunnskap om hørselshemmede, og de tror at det er de som skal dekke for å tilrettelegge arbeidsplass for hørselshemmede.
Noe som de ikke gjør, hørselshemmede har faktisk automatisk krav på å få ting tilrettelagt via trygdekontoret.
Men mange døve gir ikke opp, de fortsetter å kjempe for det.
Tror det er omtrent 30-50 % av døve som er uten jobb, har ikke et konkret resultat på det enda.
Sier jo da mye om hvor lite kunnskap har de fleste.
Eg har hatt mange saksbehandler hos NAV siden 2006, og fortsatt har deres kunnskap om hørselshemmede ikke blitt vokst. De står samme idag som de gjorde i 1998. Det skremmer meg faktisk.
Hvordan skal vi da nå folk med å gi dem informasjon om hørselshemmede og hjelpemidler, slik at vi kan få det litt bedre i framtiden?
Beklager at jeg sa det så enkelt. Det er ikke hørselhemmedes innsats det kommer ann på. De gjør så godt de kan. Det er samfunnet som lager problemer. Å bli møtt med gamle/avleggs kunnskap og at arbeidsgivere ikke vet hvordan systemet virker må jo være svært frustrerende.
Grunnen til at jeg tok opp det med arbeidslivet er vel egentlig fordi jeg tenkte at cochlea implentat kan fungere i arbeidslivet. Men jeg vet ikke.
Döva är kung, och varför är döva kung - ju för att döva är duktiga på att se fel hos andra än att jobba på sina fel.
Bättre att hellre se fördelar än nackdelar - och jobba utifrån det. Veta att inget är gratis, och man får kämpa på. Jag vet ej vart döva/hörselskadade har fått den kollektiva uppfattningen om att folk genrellt ej har särskilda kunskaper om döva/hörselskadade. Poänget är - vet du som döv mycket om eskimåer och tvärtom ?
Det är ju därför folk träffas för att utvidga sin horisont - och där kan man lära sig lite om allt. Kunskapssökande.
Teckenspråket försvinnar aldrig. Även hörande använder det fast dom ej är medveten om det :) CI kan var fördelaktig för den som väljar denna lösningen - båda dom som själva väljar och dom som väljar åt sina barn eftersom det dom vet om CI ger dom positiva intryckar som dom hellre vill ha än det liv dom just nu har. Dom valde att försöka göra något åt livet - så ni andra kan istället för att se på negativa sider hellre se vad kan dom åstadkomma med CI som hjälpmedel och hur det kan förbättra deras liv.
JAg vet en sak, det att få CI räckar inte, man måste även också kämpa på.
Så jag avslutar med att jag är pokkers fan i helvete stolt över att jag är döv - stendöv bokstavligen. JAg har allt vad jag behöver, och kämpar vidare för att ha ett gott liv. ;);)
/Storebror
Legg inn en kommentar